家庭對孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的影響有多重要？
對于一個自閉癥家庭來說，每一個孩子都是一份內(nèi)心無法割舍的情感。
多年前，有一名醫(yī)療記者，在工作中有意無意接觸了不少自閉癥、唐氏兒、腦癱兒等特殊兒童，也曾走進他們的家庭，傾聽一個個心酸的故事。
這些故事或悲或喜，但是對每一個患兒父母來說，都經(jīng)歷了九九八十一難般的苦與累。
?
很多星爸星媽都是在獨自承受著因為家有自閉兒所帶來的痛苦與折磨。他們似乎無處傾訴，也沒有正常而順通的渠道供他們宣泄乃至發(fā)泄心中積蓄的苦悶和抑郁。
他們緊緊地把星兒包裹起來，一方面是因為外界對自閉癥孩子了解太少，無法給予更多的關(guān)懷與幫助;一方面他們又害怕因為孩子的病癥讓他們在外面遭受欺負。于是，最好的辦法就是將他們像一個涉世未深的孩子一樣，關(guān)在家里，或者只是在康復(fù)機構(gòu)與家的兩點一線之間來回奔波。
這種壓抑和無助，只有深切體會過而且是長年累月感知過的家長才能真正明白其中的酸苦辣沒有甜。
兒童孤獨癥(ASD)是一種起病于嬰幼兒期，以社會互動和語言溝通障礙，狹窄怪異的游戲興趣，刻板重復(fù)動作，強迫保持固定的生活環(huán)境方式為特征的疾病。該病屬于心理發(fā)育障礙中的廣泛性發(fā)育障礙，是廣泛性發(fā)育障礙中最常見的一個亞型。
?
兒童孤獨癥目前仍無根治方法，且會導(dǎo)致患兒精神活動等多方面的紊亂，嚴重影響社會功能。在我國衛(wèi)生部對0～6歲殘疾兒童進行的致殘原因抽樣調(diào)查報告中結(jié)果顯示，孤獨癥譜系障礙占據(jù)首位。因此，盡早對該障礙患兒進行干預(yù)非常重要。
目前主要依據(jù)學(xué)習(xí)原理和兒童發(fā)展原則，建立起來教育矯治的策略，在醫(yī)生、教師、家長的積極配合共同參與下，運用多種方法，對患者進行早期的、系統(tǒng)的、連續(xù)性的康復(fù)訓(xùn)練尤為重要。ASD目前無根治方法，藥物治療僅起到輔助作用。
與其他殘障患兒的家庭相比，孤獨癥患兒的家庭存在著更多、更大的危機。這些危機來自于患兒疾病給家長帶來的痛苦、自責(zé)和對未來的無望，也來自于家長對患兒疾病的無知和無奈。
2016年，《中國自閉癥教育服務(wù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示，目前中國自閉癥患者已超1000萬，到14歲的兒童患病者可能就超過200萬。
雖然自閉癥兒童數(shù)量龐大，然而真正能接受正規(guī)機構(gòu)進行服務(wù)服務(wù)的自閉癥兒童依然是少數(shù)。調(diào)查顯示，截至2016年9月底，在中殘聯(lián)注冊的自閉癥服務(wù)機構(gòu)共1345家，其中近50%的機構(gòu)由家長特別是自閉癥兒童的家長創(chuàng)辦。
相比機構(gòu)的有待規(guī)范，更為嚴峻的是師資問題，根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)，我國實際自閉癥服務(wù)老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無法得到有效服務(wù)訓(xùn)練。
政策層面的關(guān)注與關(guān)懷，制度的保障，大眾的理解，公平而包容的環(huán)境，融合教育的實施，特惠福利的傾斜，這些說了很多遍的保障依然因為重重阻力而只是停留在表面，真正付諸實踐的時候，也總是碰壁而返，無果而終。
很多星兒父母總是寄希望于外界大眾的關(guān)懷與包容，可是他們卻又總是一味地把孩子“隱藏”在家中，生怕鄰居、朋友甚至其他親戚知道自己的孩子是自閉癥，覺得家有自閉兒既是一種不幸，又是一種難以啟齒的丑事。
每天每時每刻，面對著自閉癥孩子的種種異常和刻板行為，甚至自傷以及傷害他人行為，自閉癥患兒的父母，承受了太多壓力。
盡管有機構(gòu)和特殊學(xué)?？梢越蛹{學(xué)齡前孤獨癥兒童進行早期康復(fù)訓(xùn)練，但是專家級經(jīng)驗證明，家庭參與是成功的ASD療愈不可缺少的一部分，面對患兒，家長們常不知道如何面對、如何幫助，因此，及時、專業(yè)地給孤獨癥患兒家庭各方面的指導(dǎo)和支持非常重要。
由專業(yè)人員對患兒父母進行教育、訓(xùn)練等方面的指導(dǎo)，幫助父母在家庭環(huán)境中對患兒進行早期行為干預(yù)、治療，以促進患兒社交、言語和生活技能等方面的改善。給家長心理咨詢和心理支持，減輕其憂慮，提升其對患兒康復(fù)的信心，在此基礎(chǔ)上使其能接受現(xiàn)實并以積極的心態(tài)共同參與到治療與訓(xùn)練當(dāng)中。
這是目前急需和必要的措施之一。
?
給予疾病知識教育，使家長能盡快地了解疾病，對疾病有客觀的認識，對患兒預(yù)后有客觀的期望。教授家長掌握孤獨癥患兒基本的康復(fù)訓(xùn)練方法、出現(xiàn)問題行為時的應(yīng)對技巧、行為矯正的方法，并將在康復(fù)中心所訓(xùn)練的內(nèi)容滲透到患兒生活的每一天、每一個場合。
同時，在自然環(huán)境中由專業(yè)人士指導(dǎo)家長學(xué)會培養(yǎng)患兒生活自理能力，鼓勵其完成適當(dāng)?shù)募覄?wù)勞動、讀書、聽音樂、游戲、社會交往訓(xùn)練等。這些訓(xùn)練內(nèi)容簡單易行，可以隨時隨地進行，也有著非常顯著的效果。
這種以父母為主導(dǎo)的干預(yù)治療方式，豐富了患兒的治療過程，提高了患兒的治療配合度，極大提高孩子的治療效果。
我們也希望社會大眾能夠理解包容自閉癥特殊兒童，但是星兒父母也不能責(zé)怪社會大眾的誤解甚至拒絕，因為首先是你們第一個把孩子當(dāng)成了異類和羞于啟齒的殘疾人，你們的心是封閉的，那如何要求別人甚至陌生人打開心扉去接納他們呢？
希望每個人都可以多掌握一些自閉癥的基本判斷知識，遇到我們身邊的痛苦無措的父母，請不要再扔給他們白眼和嘲笑。